안녕하세요. 2019년도 부터 백반증을 앓고 있는 마몽 코레안입니다. 저는 출산 후 면역력저하로 인해서 백반증이 생겼고 한국과 프랑스를 오가면서 치료를 해야 했어서 주기적으로 치료를 못했습니다. 그러다가 코로나가 터지고 프랑스에서 한국으로 들어가지 못해서 치료를 잘 못했었고 2020년도에 백반증 SST이식 수술로 유명하신 강남의 *레카 피부과에서 1차 2차 이식수술을 받았습니다.
1,2차 시술 후
2022년 이번에 한국에 다녀오면서 1월 부터 5월까지 자외선 램프를 사용하지 않았더니 이식을 받은 볼 부분은 정말 작아졌는데 눈썹부분이 급속도로 자라게 되었습니다.그래서 볼 부분은 보면 더 작아진것 같은데 눈썹부분은 너무 커져서 급속도로 퍼저나가고 있었습니다.
전에는 안그랬는데 이제는 마스크 안쓰면 사람들 눈들이 신경이 쓰여서 밖에 나가지도 못하겠더라구요. 썬글라스 아니면 마스크가 꼭 있어야해요.
눈썹도 흰색으로 변해서 램프 조사를 위해서 눈썹은 그냥 밀어버렸습니다.
5월 1째주 4째주 이식을 하고 출국했고 지금은 6월 28일입니다.이식한 부분이 생착이 잘 되는 부분도 있고 콧망울이나 코 바로 옆에 볼 부분 그리고 눈썹부분은 저항성이 나타나서 생착이 잘 안된다고 했습니다.
SST 3-4차 이식 할때 보다는 많이 좋아진것 같고 제가 프랑스라서 할수 있는게 없다보니까 한국에서 2019년에 구매해 온 아토빔 램프를 일주일에 2번 정도 조사를 하고 있습니다.
조사시에는 꼭 보호안경을 착용하셔서 눈을 보호하셔야 하고 눈이나 눈썹에 있는 부분을 조사할때에는 눈을 꼭 감고 조사를 하셔서 눈이 데이는 일이 없어야 합니다.
제가 2019년도에 구매를 해서 지금까지 잘 쓰고 있는 아토빔입니다.
지금까지 램프 수명이 다해서 램프를 교체한적 있습니다. 그래서 아토빔 램프 사실때 중고 사시는것 보다는 새걸 구매하시는걸 추천드려요. 왜냐면 램프 하나 가격이 10만원 내외이니까
중고로 싸게 사실려면 최소한 20만원 이하로 사셔야합니다.왜냐면 램프 교체 비용을 빼셔야하니까요.
백반증 네이버 카페에 가보시면 200만원 정도 하는 백반증 레이져 기기를 판매하신다고 하는데 사실 완전히 없어진다면 그정도를 들여서 기기를 구매해도 될텐데 ....
200만원 짜리 기기도 사실 확실히 치료가 될지 않될지 모르고 작은 돈도 아니기 때문에 선뜻 구매를 하지를 못하겠더라구요.
저는 한국에 계시고 주기적으로 치료를 하러 다니실수 있는 분은 그냥 피부과 가겨서 액시머 조사받으시길 추천드리며 액시머를 일주일이 2번 이상 가시지 못하시는분들은 아토빔 디지털 램프로 집에서 자가 조사를 하시길 권해드립니다.
아토빔도 별 효과가 없는것 같아도 이거라도 안하면 금방 금방 백반증이 커져나가서 치료를 할수 있는 곳이 아닌곳에 계시는 분들은 아토빔 사셔서 자가치료라도 하셔야합니다. 조사를 주기적으로 하면 백반증이 확확 줄어들지는 않지만 퍼져나가지는 않습니다.
그리고 저항성이 높아서 조사를 해도 붉은색이 되지 않는다면 SST이식하는걸 추천드려요. 저 SST 4차 인데 얼굴에 흉터도 없고 처음에는 저항성이 높아서 빛을 조사해도 반응이 없었는데 이제 좀 붉은색이 나타나기도 합니다.
아토빔 조사하고나면 다음날 붉은 기가 도는데 눈썹부위만 저항이 많아서 붉은색이 아니에요.
제가 조사를 하다가 5달 정도 안하니까 백반증이 금방 금방 퍼지더라구요. 그러니까 해외에 계시던지 피부과에서 자외선램프 조사를 주기적으로 하시지 못하시는 분들은 아토빔이라도 구매를 하셔서 조사를 하셔야지 백반증이 퍼지는걸 막을 수 있습니다.
그리고 참고로 백반증 환자들을 대상으로 실험을 했다고 하는데요. 비타민B와 비타민 A,그리고 비타민 ㅌ와도 관련이 높다고 합니다. 그런데 오래 복용하면 간이나 신장에 무리를 가져올수 있으다고 하니까 의사나 약사와 상의하에 안전한 방법으로 복용을 하시길 바랍니다.
저는 아마존 프랑스에서 판매를 하고 있는 베타카로틴과 비타민A를 복용하고 있습니다. 이 제품은 백인들이 여름에 예쁘고 진하게 테닝을 하기위해서 복용을 하는 제품이라고 해서 저는 한통을 다 먹고 나서 몇달을 쉬고 다시 복용하고 있습니다.
아토빔 램프 구매 링크 필요하신분들을 위해 구매링크 남깁니다.
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백반증 환우님들 많이 지치시고 자신감도 없어지고 빛이 보이지 않는 터널에 들어가신것 같은 생각이 드시고 모든걸 다 포기하고 싶다는 생각도 드시고 힘드시죠?
그 에너지를 긍정 에너지로 다시 돌려서 한번 다잡고 꼭 치유할거라는 긍정적인 생각을 하시어 힘을 내서 치료에 전념하세요.
대신 조바심은 내지 마세요. 백반증은 한번에 없어지는게 아닙니다. 평생 가지고 살수도 있어요. 완치는 안된다고 해도 80%까지만 줄여서 보일듯 안 보일듯 만들면 된다고 생각합니다.
그리고 스트레스를 받으면 안된다고 하더라구요. 그러니까 느긋한 마음으로 천천히 작은 변화를 만들어가요~
감사합니다.마몽 코리안입니다~
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